堅持不用特殊生加分 罕病生克服病魔上北一女


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自由時報 / 2010/06/16

〔記者邱紹雯/台北報導〕由疼痛與淚水陪伴長大的陳宥蓁(見上圖,記者張嘉明攝),國三時檢查才確診為罕見的貝歇氏症,免疫系統嚴重失調。反覆發作的口腔、泌尿道黏膜潰瘍,都未擊垮她想念北一女的決心。她不靠加分,如願以原始總分四百一十分考上心中第一志願,成為北一女最高分的身障生。

貝歇氏症是慢性血管炎症性疾病,主要是體內淋巴細胞、中性白血球、巨噬細胞失調,不正常的過度活躍導致。一發病就會喉嚨、嘴巴潰爛,嚴重時連走路都有困難,還得請假好幾天,但這卻不影響她在學業成績的表現。「身體早已經習慣痛的節奏了!」畢業於蘭雅國中的陳宥蓁,持續靠藥物控制病情。她說,身體各部位平均每個月都會「大規模」疼痛,三不五時在半夜痛醒,有時痛到不能站、不能坐,只能趴在床上,靠著最愛的圍棋、拼圖來轉移注意力;有時上廁所也會痛,乾脆忍著不喝水,減少上廁所的次數。 媽媽林素雲說,女兒嚴重時一天換藥三次,經常是女兒痛到哭,她也心疼得在旁掉淚。

志向是當電子工程師 陳宥蓁國三發病期間她南北奔波就醫,缺課超過一百二十堂。她告訴自己,「病痛和念書是兩件事」,把握剩餘時間,上課專注聆聽、回家複習。林素雲說,由於醫生表示壓力會加重病情,不建議陳宥蓁讀北一女,但女兒好強,「堅持不要靠加分」,看著孩子靠意志力戰勝一切,不捨中滿是驕傲。

陳宥蓁說,還要再拚數理資優班,志向是當電子工程師。

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意志力驚人 0_o

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